Samedi j'ai eu la visite de mes grands parents: pépé Denis et mémé Sophie. Le médecin a donné l'autorisation car ils sont venus de loin! Mais ils ne sont resté que 5 petites minutes chacun.
Pépé mémé
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# Posté le dimanche 30 septembre 2007 12:25
Modifié le dimanche 30 septembre 2007 17:22
Maman
Me voilà ici avec ma maman, je suis plutôt calme ce soir...
# Posté le dimanche 30 septembre 2007 12:27
Modifié le dimanche 30 septembre 2007 17:24
Cariotype
Aujourd'hui (30 septembre) on va me faire à nouveau un prélèvement pour faire un autre cariotype, cette fois ci les pédiatres recherchent le syndrome de Pierre Robin, car il faut une preuve scientifique pour pouvoir plus tard m'opérer.
On ne m'opérera que vers mes 6 mois et surement sur Tours, mais d'ici là je ne rentrerai peut être pas à la maison, c'est assez dur pour papa et maman mais c'est pour mon bien et ils ne peuvent rien y faire. Il leur faut encore faire preuve de beaucoup de patience.
Je suis toujours sous oxygène mais je n'en ai presque plus et je respire mieux à part lors des soins.
Maintenant je peux être sur le côté, c'est un petit progrès et je me sens mieux dans cette position car je n'aimais vraiment pas être sur le ventre!
Demain le kiné passera peut être me voir et il fera peut être quelque chose pour que mes petites mains soient moins crispées, plus on s'en occupe tôt et plus ce sera facile, même si ce n'est pas la priorité pour les médecins.
On ne m'opérera que vers mes 6 mois et surement sur Tours, mais d'ici là je ne rentrerai peut être pas à la maison, c'est assez dur pour papa et maman mais c'est pour mon bien et ils ne peuvent rien y faire. Il leur faut encore faire preuve de beaucoup de patience.
Je suis toujours sous oxygène mais je n'en ai presque plus et je respire mieux à part lors des soins.
Maintenant je peux être sur le côté, c'est un petit progrès et je me sens mieux dans cette position car je n'aimais vraiment pas être sur le ventre!
Demain le kiné passera peut être me voir et il fera peut être quelque chose pour que mes petites mains soient moins crispées, plus on s'en occupe tôt et plus ce sera facile, même si ce n'est pas la priorité pour les médecins.
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# Posté le dimanche 30 septembre 2007 12:37
Modifié le dimanche 30 septembre 2007 17:40
Monitoring
Voilà mon monitoring qui surveille (de haut en bas) la fréquence de mon coeur, la fréquence de mes poumons et mon pourcentage d'oxygène.
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# Posté le lundi 01 octobre 2007 12:10
Modifié le lundi 01 octobre 2007 13:44
Mes yeux...
Hier soir j'ai ouvert mes deux petits yeux mais il faisait sombre, pas facile de savoir leur couleur! Et pas facile d'avoir une photo correcte dans la pénombre et sans flash! Alors vous aussi, chers lecteurs, devrez apprendre la patience!
La nuit du 30 au 1er j'ai eu un sevrage d'oxygène d'une heure, mais on m'en a remis car je commencais à fatiguer.
Maman s'est arrangée avec le lactarium qui a pasteurisé son lait, le lactariumen fournit la nuit et elle le jour, ca évite à papa et elle de venir trop tard le soir ou la nuit! Ils vont pouvoir se reposer un peu...
La nuit du 30 au 1er j'ai eu un sevrage d'oxygène d'une heure, mais on m'en a remis car je commencais à fatiguer.
Maman s'est arrangée avec le lactarium qui a pasteurisé son lait, le lactariumen fournit la nuit et elle le jour, ca évite à papa et elle de venir trop tard le soir ou la nuit! Ils vont pouvoir se reposer un peu...
# Posté le mardi 02 octobre 2007 04:45
Modifié le mardi 02 octobre 2007 08:51
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